SÍNDROME DE HORNER CON DISECCIÓN DE LA ARTERIA CAROTIDA

¡Wow! ¿Cómo uno empieza a poner en palabras una experiencia para la que no hay palabras? Incredulidad. Terror. Pánico. Rendición. Fe. Esperanza. Aceptación. Gratitud. Apreciación. Inspiración. Estas son las palabras que me vienen a la mente y que mejor describen mi viaje de recuperación de 7 meses. Esta es mi historia...

El 19 de diciembre de 2017, antes de meterme en la cama por la noche, le envié un último mensaje a un amigo confiándole que el nivel de estrés laboral en mi vida me estaba matando y que algo tenía que suceder. Esa misma noche, tuve un "sueño" extremadamente vívido en el que me estaba muriendo, ahogándome en un mar de olas oscuras y sin poder recuperar la respiración. Con cada ola estuve empujada bajo el agua más y más tiempo y cada vez con menos fuerza para luchar contra las olas insuperables. En un último esfuerzo, usando cada gramo de fuerza grité en voz alta: "¡No voy a morir!" En ese mismo momento, sentí que mi cavidad torácica se rasgaba y se agrietaba seguido de la sensación de ser despreciado desde el coxis hasta la base de mi cuello. El dolor era inexpresable y paralizante. Afortunadamente, me desperté un tiempo después pero sabiendo que mi vida estaba a punto de cambiar y que algo grande acababa de suceder o estaba a punto de suceder. Todo ese día mi mente estaba ocupada preguntándose qué había pasado en ese sueño. ¿Cómo un sueño podía crear un dolor tan terrible? ¿De dónde vino esa sensación de fuerza interior que me ayudó a sacer el último respiro? Estos pensamientos finalmente se enterraron bajo las complejidades del día de trabajo de día al día y no se recordarían hasta 2 semanas después de que me dieron de alta después de 3 días de haber estado hospitalizada. Esa tarde, después de la pesadilla de la noche anterior, me sentí inexplicablemente débil, con un fuerte dolor de cabeza y una abrumadora sensación de náuseas. Me había acostumbrado a altos niveles de estrés y, por defecto, exigía a mi cuerpo el poder de sobrepasar esa situación como fuera cualquier otro día de estrés habitual. No tenía ni idea de que mi cuerpo me estaba diciendo que algo estaba muy mal. Esa noche no me sentía bien; pero con la ayuda y el apoyo de una amiga, pude mantener mi compromiso nocturno de asistir a una fiesta. Después de terminar todas mis obligaciones diarias me fui a la cama alrededor de las 3 de la madrugada pensando en nada más que en descansar. A la mañana siguiente, el 21 de diciembre, me desperté con el dolor de cabeza más punzante y la torcedura más profunda en el cuello jamás imaginable; sin embargo, dormir con 4 perros puede hacerte eso (los que tienen perros mimados saben a qué me refiero). Sentí como si me hubieran insertado un pico de hielo en el cuello a una pulgada más o menos debajo de la oreja derecha. Cuando me levanté supe que algo estaba muy mal ya que apenas podía estar de pie o caminar. Nunca me había sentido tan horrible. Esto no fue la gripe ni el agotamiento. No obstante, lo daba por hecho que era por el agotamiento general ya que mi cuerpo había estado en modo de supervivencia durante años, además yo nunca cogía gripes o resfríos. Sabía que necesitaba tumbarme un poco más para recuperarme. Me quedé dormida una hora más, pero cuando me desperté esta vez, dije a mí misma: "Peirce, nadie va a hacer esto por ti. Debes levantarte". Entonces, usé toda mi voluntad y fuerza para levantarme todo el tiempo pensando: "Tengo el control sobre mi cuerpo". Ese era el plan hasta que me ví en el espejo. Mi párpado derecho se había caído por completo. Solo pude levantarlo usando mi dedo índice para mantenerlo abierto. Con mi párpado abierto, noté que mi pupila derecha estaba extremadamente contraída y no se acercaba al tamaño de la pupila izquierda. Con tan solo cuatro días antes de Navidad, sabía que no tenía tiempo para enfermarme. Con pocas ganas, encontré tiempo más tarde ese día para ver a un médico y me diagnosticaron conjuntivitis.

Toda mi carrera profesional he estado trabajando en el campo médico o bien siendo representante farmacéutica o coordinadora médica. Estos puestos me han dado la oportunidad de conocer a cientos y cientos de médicos y tener un apoyo médico personal para cualquier enfermedad conocida por la humanidad. Varios profesionales médicos y amigos a lo largo del día comentaron sobre mi párpado "caído" y cuestionaron el diagnóstico de conjuntivitis; sin embargo, con la crisis de las vacaciones y los plazos de última hora, no pensé mucho en ello. Mirando hacia atrás, no podía pensar mucho en nada, mis pensamientos no podían procesar, casi como si hubiera una ruptura en la cadena de recepción y procesamiento. Tenía una presión extrema en el pecho, lo que me impedía respirar y lo que atribuí a la "ansiedad" anti vacacional, aunque nunca había padecido de ansiedad. Los siguientes 2 días mi ojo rosado y yo íbamos a correr a la cinta de correr diariamente para aliviar el estrés y me sorprendía mucho la poca energía y resistencia que tenía. Cuando más necesitaba aliviar el estrés, ni siquiera podía correr correctamente. Ambos días tuve que acortarlo. No podía ni pensar ni correr, no sabía lo que estaba pasando. Así que, de nuevo, me quedé exhausta. No fue hasta la noche del 23, cuando una amiga, que resultó ser optometrista, me envió un mensaje de texto para ver cómo estaba, expresando su preocupación de que había un problema subyacente mucho más grande y cómo la conjuntivitis ni siquiera tenía sentido, y me hizo la prescripción de antibióticos. Unos 15 minutos más tarde, otro amigo médico (también, un optometrista) me llamó para desearme felices fiestas. Le comenté que las vacaciones no habían empezado bien porque me habían diagnosticado con conjuntivitis un par de días antes, pero que algunos compañeros no pensaban que realmente era conjuntivitis. Le envié una foto de mis ojos, y fue entonces cuando la vida se volvió real muy rápidamente. Lo recuerdo como si fuera ahora. Con una pequeña censura del lenguaje, me dijó: "Eso no es conjuntivitis. ¿Dónde está la sala de emergencias más cercana?" En cuestión de segundos, la foto de mi párpado derecho caído fue enviada a un brillante Neuro-Oftalmólogo. En 3 minutos, este especialista me habló por teléfono y me exigió que fuera inmediatamente a la sala de emergencias más cercana. Pensé que todo era un poco tonteria y una exageración completa ya que todo lo que realmente necesitaba era dormir y descansar vario días sin que me molesten. ¿Cómo se pasa de la conjuntivitis a tener que ir a urgencias? A estos amigos médicos les debo la vida. A mi llegada a la sala de emergencias, el tono cambió rápidamente cuando me dijeron que tenía el síndrome de Horner en el ojo derecho, que probablemente indicaba un problema mucho más grave. Seguí sin comprender la gravedad de la situación hasta que me dijeron que podía morir en cualquier segundo y que entrar en estado de shock por una alergia de por vida al colorante IVP era la menor de mis preocupaciones. La tomografía computarizada con contraste confirmó la sospecha exacta que el neurooftalmólogo articuló al médico de urgencias: una disección carotídea interna. No fue hasta que me dijeron que me iban a transferir para una cirugía vascular de emergencia que me di cuenta de que ya no tenía el control de nada y que ahora estaba a merced de mi cuerpo, el personal médico y el universo. La mañana de Navidad de 2017, a la incivilizada hora de las 5 de la mañana, me despertó un hospitalista que me dio la segunda mejor noticia de mi vida. "La buena noticia es que su resonancia magnética no muestra ningún signo de accidente cerebrovascular". Mientras procesaba sus palabras y lo que realmente significaban para mí y para mi cuerpo, la ironía en el momento de la entrega de la noticia me complació. Toda mi vida adulta, mis amigos y familiares saben que no deben despertarme ni llamarme antes del mediodía de Navidad. Sin embargo, aquí estaba recibiendo algunas de las mejores noticias de mi vida y ¡muuuuy antes del mediodía! Desde entonces, tengo una nueva perspectiva de las mañanas de Navidad.

En el transcurso de los días siguientes, me enteré de que 1) nunca tuve conjuntivitis, 2) mi párpado caído y la pupila contraída se debían al síndrome de Horner, 3) me había disecado la arteria carótida interna derecha y 4) tenía una gran coágulo en mi cabeza. Nada es más humillante que la rendición que se entrega como un mazo en un momento como este. Me aterrorizaba quedarme dormida, mover la cabeza y respirar por miedo a morir. El primer pensamiento en mi mente cada mañana al abrir los ojos durante los primeros 4 meses de mi recuperación fue: "¿Estoy viva o muerta?" Mientras me recostaba en la cama recuperándome y buscando respuestas, creé la Fundación Síndrome de Horner: conciencia, acción y defensa. Fue durante este tiempo que la necesidad insatisfecha de información, apoyo y educación sobre el síndrome de Horner se hizo evidente. En mi camino hacia la recuperación, ha habido grandes retos y obstáculos que han requerido mucho tiempo, paciencia y fuerza. He tenido vecinos, clientes y conocidos cotidianos que se han convertido en mis aliados más cercanos y en mi equipo de apoyo; También he perdido amigos y trabajos. Mi experiencia ha sido un viaje, un viaje que muchos otros están y estarán atravesando. Al comienzo de mi viaje, me diagnosticaron mal la conjuntivitis. Si no fuera por varios amigos médicos cercanos y un brillante neurooftalmólogo que me exigió que buscara una intervención de emergencia en la sala de emergencias más cercana, no estaría viva hoy. Debido a la medida en que progresó mi condición, en el transcurso de los días en que me diagnosticaron erróneamente, y la gravedad de la situación, cada segundo contó. No hay palabras para expresar el terror y el miedo que experimenté al saber que podía morir en cualquier segundo. Varias semanas después, cuando me estabilicé un poco, mi corazón y mi mente se inundaron de gratitud por mi segunda oportunidad en la vida, pero se hizo evidente un sentido de responsabilidad hacia los demás. Sabía que tenía que ayudar a salvar la vida de otros, ya que la mía se había salvado. No solo quería ayudar a educar a los profesionales médicos para evitar trampas simples que podrían resultar en un diagnóstico erróneo y la muerte de su paciente, sino que también quería brindar educación a los sobrevivientes, como yo, que necesitaban recursos y apoyo durante el largo y arduo viaje por delante. Uno nunca se "cura" verdaderamente del síndrome de Horner; esta es una condición que se convierte en un estilo de vida y que exige un control constante de la salud. La Fundación Síndrome de Horner: Conciencia, Acción y Defensa me permite ayudar a otros basándose en mi experiencia de primera mano de todas las deficiencias y necesidades insatisfechas a lo largo del viaje. Además de las necesidades educativas y de concienciación, existen los desafíos físicos, mentales y emocionales agudos y crónicos que presentan al paciente, su familia y amigos y los profesionales médicos involucrados en su atención. Mi dirección es muy clara: salvar vidas y lograr el mayor impacto en la mayor cantidad de personas en todo el mundo mediante la construcción de un puente para brindar la educación, las herramientas y el apoyo más relevantes y actualizados a quienes están en la posición de ayudar a los demás al tiempo que permite a los supervivientes ayudarse mejor a sí mismos.

Con amor y gratitud,

Julie Peirce

"Tell the story of the mountain you climbed, your words could become a page in someone else's survival guide." Morgan H. Nichols